Cegiełka charytatywna 1zł dla Śpiącej Królewny
- Время доставки: 7-10 дней
- Состояние товара: новый
- Доступное количество: 76
Просматривая «Cegiełka charytatywna 1zł dla Śpiącej Królewny», вы можете быть уверены, что данный товар из каталога «[rubrica_name]» будет доставлен из Польши и проверен на целостность. В цене товара, указанной на сайте, учтена доставка из Польши. Внимание!!! Товары для Евросоюза, согласно законодательству стран Евросоюза, могут отличаться упаковкой или наполнением.
Благотворительный аукцион Марты Суйки.
-----------------
У нашей дочери Был поставлен диагноз: дефицит аденилсукцинатлиазы — очень редкое врожденное нарушение обмена веществ. Мутация, вызывающая заболевание, приводит к повышению уровня токсичных веществ, которые приводят к повреждению головного мозга. У нашей дочери лекарственно-резистентная эпилепсия, задержка двигательного развития, вялый квадрипарез, она лежачий ребенок, наша принцесса...
Эффективного метода лечения нет, проводится симптоматическая, поддерживающая терапия, направленная на контроль эпилептических припадков. Диагностированное заболевание является ультраредким, в Польше выявлено 7 случаев и менее 100 человек в мире. Отважная спящая красавица.Мартуся родилась в День святого Валентина, 14 февраля 2015 года, Апгар через 1 минуту 9/10 через 5 минут. 10/10, масса тела 2840г. Наша любимая дочка красивая, здоровая, по крайней мере, нам тогда так казалось... счастливые, мы вернулись домой с любимой дочкой через 3 дня после родов. В 6-недельном возрасте мы поступили в больницу на месяц с подозрением на эпилепсию - регулярные судороги длительностью до нескольких минут, возникающие несколько раз в день. Проведя ряд специализированных обследований, полные страха за нашу прекрасную принцессу, мы начали борьбу, которую продолжаем бороться, не сдаваясь!!!
Отважная принцесса несколько раз попадала в больницу из-за эпилепсии судороги, судороги длительностью до четырех часов (подергивания руки и ноги). В возрасте 16 месяцев начато лечение Синахтеном в Детском центре здоровья в Варшаве - судороги стихли, а затем состояние ухудшилось и судороги усилились. . Для диагностики заболевания постоянно проводилась диагностика, выполнялась биопсия мышц бедра. В связи с продолжающимися эпилептическими припадками было принято решение пройти лечение кетогенной диетой, к чему мы были готовы, особенно Мартусь, и сидим на кетогенной диете с марта 2017 года. В первый месяц диеты было улучшение, но в последние два месяца наблюдается регресс и усиление приступов, возникающих после каждого пробуждения нашей принцессы. Также была поставлена ПЭГ (внутрижелудочное питание), чтобы она могла принимать пищу, так как приступы означали, что у нее нет сил есть самостоятельно.Мы не сдаемся, мы действуем все время, главное ЗДЕСЬ и СЕЙЧАС . Реабилитация и применение различных эрготерапевтических методов, занятия с неврологом, кормление терапия были и необходимы, чтобы помочь нашей прекрасной принцессе. Мы по-прежнему убеждены, что победим болезнь и что принцесса сможет ощутить красоту этого мира.
-----------------
Мы собираем средства на лечение, реабилитацию, поддерживающие лекарства и медицинское обслуживание.
Мартуся является подопечной фонда "Zdążać z Pomoc"
b>
Оплата от аукциона поступает непосредственно на счет Детского фонда "Zdążać z Pomocą", благодаря чему вся сумма будет направлена на лечение Мартуси.
Большое спасибо за помощь.