ЗАКЛАДКИ ДЛЯ КНИГИ ЦВЕТЫ 30 шт.
- Время доставки: 7-10 дней
- Состояние товара: новый
- Доступное количество: 1
Оплачивая «ZAKŁADKI DO KSIĄŻKI KWIATY 30 sztuk», вы можете быть уверены, что данный товар из каталога «Закладки для книг» будет доставлен из Польши и проверен на целостность. В цене товара, указанной на сайте, учтена доставка из Польши. Внимание!!! Товары для Евросоюза, согласно законодательству стран Евросоюза, могут отличаться упаковкой или наполнением.
Благотворительный аукцион для Марты Суйки.
---
Нашей дочери поставили диагноз: недостаточность аденилсукцинатлиазы – очень редкое врожденное нарушение обмена веществ. Мутация, вызывающая заболевание, приводит к повышению уровня токсичных веществ, которые приводят к повреждению головного мозга. У нашей дочери лекарственно-резистентная эпилепсия, задержка моторного развития, вялый квадрипарез, она лежачий ребенок, наша принцесса...
Эффективного метода лечения нет, проводится симптоматическая, поддерживающая терапия, направленная на контроль эпилептических припадков. Диагностированное заболевание является ультраредким заболеванием, в Польше выявлено 7 случаев и менее 100 человек в мире. Отважная спящая красавица. Мартуся родилась в День святого Валентина, 14 февраля 2015 года, по Апгар через 1 минуту 9/10 через 5 минут. 10/10, масса тела 2840г. Наша любимая дочка красивая, здоровая, по крайней мере, нам тогда так казалось... счастливые, мы вернулись домой с любимой дочкой через 3 дня после родов. В 6-недельном возрасте мы поступили в больницу на месяц с подозрением на эпилепсию - регулярные судороги длительностью до нескольких минут, возникающие несколько раз в день. Проведя ряд специализированных обследований, полные страха за нашу прекрасную принцессу, мы начали борьбу, которую ведем все время, не сдаваясь!!!
Отважная принцесса несколько раз попадала в больницу по поводу эпилептических припадков, припадков длительностью до четырех часов (тремор рук и ног). В возрасте 16 месяцев в Детском центре здоровья в Варшаве было начато лечение Синахтена, в результате которого судороги исчезли, а затем состояние ухудшилось, и судороги стали более тяжелыми. Для диагностики заболевания постоянно проводилась диагностика, выполнялась биопсия мышц бедра. В связи с продолжающимися эпилептическими припадками было принято решение пройти курс лечения кетогенной диетой, к чему мы были готовы, особенно Мартусь, и на кетогенной диете сидим с марта 2017 года. В первый месяц диеты было улучшение, но в последние два месяца наблюдается регресс и усиление приступов, возникающих после каждого пробуждения нашей принцессы. Также ей была введена ПЭГ (внутрижелудочное питание), чтобы она могла принимать пищу, поскольку приступы означали, что у нее не было сил есть самостоятельно. Мы не сдаемся, действуем постоянно, главное ЗДЕСЬ и СЕЙЧАС. Реабилитация и применение различных эрготерапевтических методов, занятия у невролога, кормление терапия были и необходимы, чтобы помочь нашей прекрасной принцессе. Мы по-прежнему убеждены, что преодолеем болезнь и принцесса сможет ощутить красоту этого мира.
-----------------
Продаю Новые ЗАКЛАДКИ-ЦВЕТЫ ДЛЯ КНИГИ, 30 шт.
- Материал:бумага
- Размеры: 15 х 4 см
- Вес: 2g
-----------------
Мы собираем средства на лечение, реабилитацию, поддерживающие лекарства и медицинское обслуживание.
Мартуся является подопечной детского фонда "Zzążać z Pomocą"
Оплата от аукциона поступает непосредственно на счет фонда "Zzążać z Pomocą" для Дети, благодаря которым вся сумма будет направлена на лечение Мартуси.
Спасибо всем большое за помощь.