Cegiełka charytatywna 1zł dla Śpiącej Królewny
- Час доставки: 7-10 днів
- Стан товару: новий
- Доступна кількість: 76
Просматривая «Cegiełka charytatywna 1zł dla Śpiącej Królewny», вы можете быть уверены, что данный товар из каталога «[rubrica_name]» будет доставлен из Польши и проверен на целостность. В цене товара, указанной на сайте, учтена доставка из Польши. Внимание!!! Товары для Евросоюза, согласно законодательству стран Евросоюза, могут отличаться упаковкой или наполнением.
Благодійний аукціон для Марти Суйка.
-----------------
У нашої донечки був поставлений діагноз: дефіцит аденілсукцинатліази є дуже рідкісним вродженим порушенням метаболізму. Мутація, яка викликає захворювання, призводить до високого рівня токсичних речовин, які призводять до пошкодження мозку. Наша донька хворіє на медикаментозну епілепсію, затримку моторики, млявий квадрипарез, вона лежача дитина, наша принцеса...
Ефективного методу лікування немає, проводиться симптоматична, підтримуюча терапія, спрямована на контроль епілептичних нападів. Захворювання, яке було діагностовано, є надзвичайно рідкісним захворюванням, 7 випадків виявлено в Польщі та менше 100 людей у світі. Відважна спляча красуня Мартуся народилася в день Святого Валентина 14 лютого 2015 року, Апгар через 1 хвилину 9/10 через 5 хвилин. 10/10, маса тіла 2840г. Наша кохана донечка гарна, здорова, принаймні ми тоді думали... щасливі, через 3 дні після пологів ми повернулися з коханою донькою додому. У віці 6 тижнів ми потрапили в лікарню на місяць з підозрою на епілепсію - регулярні судоми тривалістю до декількох хвилин, які виникають кілька разів на день. Провівши низку спеціалізованих тестів, сповнені страху за нашу прекрасну принцесу, ми почали боротьбу, яку продовжуємо боротися, не здаючись!!!
Відважну принцесу кілька разів госпіталізували через епілепсію судоми, судоми тривалістю до чотирьох годин (посмикування руки та ноги) У віці 16 місяців почали лікування Синахтеном у Дитячому оздоровчому центрі у Варшаві - напади стихли, а потім стан погіршився і судоми стали сильнішими . Постійно проводили діагностику для виявлення захворювання, проводили біопсію м'язів стегна. Через триваючі епілептичні припадки було вирішено пройти курс лікування за допомогою кетогенної дієти, до якої ми були готові, особливо Мартусь, і ми сиділи на кетогенній дієті з березня 2017 року. У перший місяць дієти було покращення, але в останні два місяці спостерігається регрес і посилення нападів, які виникають після кожного пробудження нашої принцеси. ПЕГ (внутрішньошлункове годування) також поставили, щоб вона могла приймати їжу, оскільки напади означали, що вона не мала сил їсти самостійно. Ми не здаємося, ми діємо весь час, що має значення ТУТ і ЗАРАЗ . Щоб допомогти нашій прекрасній принцесі, були і є необхідні реабілітація та використання різних трудотерапій, заняття з невропатологом, дієтотерапія. Ми все ще впевнені, що подолаємо хворобу і принцеса зможе відчути красу цього світу.
-----------------
Збираємо на лікування, реабілітацію, підтримуючі ліки та охорону здоров’я.
Мартуся – підопічна фундації «Zdążać z Pomoc»
Оплата з аукціону надходить безпосередньо на рахунок Дитячого фонду «Zdążać z Pomocą», завдяки якому вся сума буде спрямована на лікування Мартусі.
Щиро дякую всім за допомогу.