ПАПА ІВАН ПАВЛО ІІ 15,5х20,5
- Час доставки: 7-10 днів
- Стан товару: Б/В
- Доступна кількість: 1
Покупая «ПОПА ИОАНН ПАВЕЛ II 15,5х20,5» данный товар из каталога «Остальные» вы можете быть уверены, что после оформления заказа, доставки в Украину, вы получите именно то, что заказывали, в оговоренные сроки и европейского качества.
Благодійний аукціон для Марти Суйка.
---
Нашій доньці поставили діагноз: дефіцит аденілсукцинатліази – дуже рідкісне вроджене порушення обміну речовин. Мутація, яка викликає хворобу, призводить до високого рівня токсичних речовин, які призводять до пошкодження мозку. Наша донька хворіє на медикаментозну епілепсію, затримку моторики, млявий квадрипарез, вона лежача дитина, наша принцеса...
Ефективного методу лікування немає, проводиться симптоматична, підтримуюча терапія, спрямована на купірування епілептичних нападів. Захворювання, яке було діагностовано, є надзвичайно рідкісним, 7 випадків виявлено в Польщі та менше 100 людей у світі. Відважна спляча красуня. Мартуся народилася в День Святого Валентина 14.02.2015 Апгар через 1 хв 9/10 через 5 хв. 10/10, маса тіла 2840г. Наша кохана донечка гарна, здорова, принаймні ми тоді думали... щасливі, через 3 дні після пологів ми повернулися з коханою донькою додому. У віці 6 тижнів ми потрапили в лікарню на місяць з підозрою на епілепсію - регулярні судоми тривалістю до декількох хвилин, які виникають кілька разів на день. Провівши низку спеціалізованих тестів, сповнені страху за нашу прекрасну принцесу, ми почали боротьбу, яку ведемо весь час, не здаючись!!!
Відважну принцесу неодноразово госпіталізували через епілептичні припадки, напади тривали до чотирьох годин (тремор рук і ніг). У віці 16 місяців у Дитячому центрі здоров'я у Варшаві почали лікування Синахтеном - в результаті судоми зникли, а потім стан погіршився і судоми посилилися. Постійно проводили діагностику для виявлення захворювання, проводили біопсію м'язів стегна. Через епілептичні припадки, які тривають, було вирішено пройти лікування за допомогою кетогенної дієти, до якої ми були готові, особливо Мартусь, і ми сиділи на кетогенній дієті з березня 2017 року. У перший місяць дієти було покращення, але в останні два місяці відбувся регрес та посилення нападів, які виникають після кожного пробудження нашої принцеси. ПЕГ (внутрішньошлункове годування) також встановили, щоб вона могла приймати їжу, оскільки напади означали, що у неї не було сил їсти самостійно. Ми не здаємося, ми діємо весь час, головне ТУТ і ЗАРАЗ. Щоб допомогти нашій прекрасній принцесі, були і є необхідні реабілітація та використання різних трудотерапій, заняття з невропатологом, дієтотерапія. Ми все ще впевнені, що подолаємо хворобу і принцеса зможе відчути красу цього світу.
---
- - ПАПА ІВАН ПАВЛО ІІ.
- - Розміри з рамою 15,5х20,5 см.
- - Якісний друк на папері, що імітує структуру полотна.
- - Наклеєно на щільний HDF. дошка 3 мм.
- - Оформлена в дерев'яну раму шириною 1 см. і висотою 2 см
- - Картина має підвіску та запакована у фольгу.
-----------------
Ми збираємо кошти на лікування, реабілітацію, підтримуючу медицину та охорону здоров’я.
Мартуся є вихованкою дитячого фонду «Zzążać z Pomocą»
Оплата з аукціону йде безпосередньо на рахунок Фонду "Zdążać z Pomocą" завдяки їй вся сума буде витрачена на лікування Мартусі.
Щиро дякую всім за допомогу.