MARTUSI GLITTER VARIATIONS - Благодійний аукціон
- Час доставки: 7-10 днів
- Стан товару: Б/В
- Доступна кількість: 1
Просматривая «MARTUSI GLITTER VARIATIONS - Благотворительный аукцион», вы можете быть уверены, что данный товар из каталога «Рисунок» будет доставлен из Польши и проверен на целостность. В цене товара, указанной на сайте, учтена доставка из Польши. Внимание!!! Товары для Евросоюза, согласно законодательству стран Евросоюза, могут отличаться упаковкой или наполнением.
Благодійний аукціон для Марти Суйка.
---
Нашій доньці поставили діагноз: дефіцит аденілсукцинатліази – дуже рідкісне вроджене порушення обміну речовин. Мутація, яка викликає хворобу, призводить до високого рівня токсичних речовин, які призводять до пошкодження мозку. Наша донька хворіє на медикаментозну епілепсію, затримку моторики, млявий квадрипарез, вона лежача дитина, наша принцеса...
Ефективного методу лікування немає, проводиться симптоматична, підтримуюча терапія, спрямована на купірування епілептичних нападів. Захворювання, яке було діагностовано, є надзвичайно рідкісним, 7 випадків виявлено в Польщі та менше 100 людей у світі. Відважна спляча красуня. Мартуся народилася в день Святого Валентина 14.02.2015 Апгар через 1 хвилину 9/10 через 5 хвилин. 10/10, маса тіла 2840г. Наша кохана донечка гарна, здорова, принаймні ми тоді думали... щасливі, через 3 дні після пологів ми повернулися з коханою донькою додому. У віці 6 тижнів ми потрапили в лікарню на місяць з підозрою на епілепсію - регулярні судоми тривалістю до декількох хвилин, які виникають кілька разів на день. Провівши низку спеціалізованих тестів, сповнені страху за нашу прекрасну принцесу, ми почали боротьбу, яку ведемо весь час, не здаючись!!!
Відважну принцесу неодноразово госпіталізували через епілептичні припадки, напади тривали до чотирьох годин (тремор рук і ніг). У віці 16 місяців у Дитячому центрі здоров'я у Варшаві почали лікування Синахтеном - в результаті судоми зникли, а потім стан погіршився і судоми посилилися. Постійно проводили діагностику для виявлення захворювання, проводили біопсію м'язів стегна. Через епілептичні припадки, які тривають, було вирішено пройти лікування за допомогою кетогенної дієти, до якої ми були готові, особливо Мартусь, і ми сиділи на кетогенній дієті з березня 2017 року. У перший місяць дієти було покращення, але в останні два місяці відбувся регрес та посилення нападів, які виникають після кожного пробудження нашої принцеси. ПЕГ (внутрішньошлункове годування) також встановили, щоб вона могла приймати їжу, оскільки напади означали, що у неї не було сил їсти самостійно. Ми не здаємося, ми діємо весь час, головне ТУТ і ЗАРАЗ. Щоб допомогти нашій прекрасній принцесі, були і є необхідні реабілітація та використання різних трудотерапій, заняття з невропатологом, дієтотерапія. Ми все ще впевнені, що подолаємо хворобу і принцеса зможе відчути красу цього світу.
-----------------
Пропонуємо на аукціон картину, яку наша Мартуся намалювала під час сенсорних занять.
Запрошуємо взяти участь у торгах.
Розмір роботи: 21х30 см
Матеріал: гліттер щільний чорний папір, обрамлений антирамкою
-----------------
Збираємо кошти на лікування, реабілітацію, підтримуючу медицину та охорону здоров’я.
Мартуся є підопічною Фонду для дітей «Zdążać z Pomocą»
Оплата з аукціону надходить безпосередньо на рахунок Фонду для дітей «Zdążać z Pomocą», завдяки чому вся сума буде спрямована на лікування Мартусі.
Щиро всім дякую за допомогу.